As associações de pacientes constituem-se pelo agrupamento voluntário de pessoas motivadas por uma doença ou condição de saúde em comum. Em geral, este grupo de pacientes e familiares possuem múltiplos papeis de apoio, desde o assistencialismo, suporte emocional como também educacional, além de representarem os interesses do grupo a qual suportam seja em esferas políticas como também nas sociais, responsabilizando-se por levar a “voz” dos pacientes com o objetivo de fomentar pesquisas para o tratamento, bem como incluir ou alterar a legislação relacionada às doenças. Neste contexto, esta revisão sistemática incluiu 36 publicações, analisando as ações desenvolvidas pelas associações em âmbito nacional e internacional e sua atuação na incorporação e na alteração de políticas públicas de saúde, discutindo os conflitos de interesse presentes, os diversos atores envolvidos e desafios na busca para contribuir no progresso em saúde, seja em âmbito individual, mas principalmente no coletivo daqueles a qual representa e perante a sociedade enaltecendo o direito e dever da democracia. Entende-se que é de suma importância o trabalho desempenhado pelas associações e, portanto, sua atuação deve ser protegida e fortalecida frente a pressões de instituições privadas e públicas que possam vir a inibir e até mesmo extinguir este propósito.